Patricio Bergesio, un joven de 20 años más conocido en redes como “languetaaa”, lanzó un “pedido urgente” dirigido directamente al Estado argentino para conseguir el acceso al medicamento Skyclarys, un nuevo tratamiento que podría “frenar el avance” de la Ataxia de Friedreich, la enfermedad neurodegenerativa que padece.
Skyclarys es un medicamento que “se utiliza en pacientes de 16 años o más para tratar la ataxia de Friedreich”. Esta enfermedad hereditaria causa daños al sistema nervioso, provocando dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía.
Bergesio, quien nació el 17 de diciembre de 2004, comenzó a experimentar los primeros síntomas de la enfermedad a los 11 años. “Si bien arranqué a caminar a los 10 meses, a los 15 años dejó de poder hacerlo”, cuenta. Sin embargo, en lugar de definirse por lo que le falta, Patricio ha optado por mostrar su realidad “con humor y sinceridad” a través de la creación de contenido en redes, donde usa la ironía y el chiste sobre sí mismo. Su frase emblema es: “El único streamer que no se para… pero no para”.
LA LUCHA POR EL MEDICAMENTO APROBADO POR LA FDA
El joven explicó que se enteró de la existencia de este nuevo medicamento a través de “una chica Uruguay” y que su objetivo es que llegue a Argentina. Patricio enfatizó la urgencia de su situación: “Yo ya no camino, pero sigo creando contenido, luchando y proyectando mi vida. Pero para seguir así necesito esta medicación. Necesito que el estado argentino o a quien le corresponda sea el Ministerio de Salud o el mismo presidente. Escuchen este pedido”.
Patricio Bergesio subrayó que el tiempo apremia, dado que “cada día sin él es un día en el que pierdo”. Además, destacó que el medicamento ya ha sido “aprobado por la FDA” (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos), lo que lo hace idóneo para su condición.
El joven, que cumple con el criterio de edad para el tratamiento, se mantiene activo con “kinesiólogos, elongación y gimnasio”, acompañado incondicionalmente por su familia, a quien llama su “equipo”.
El llamado no es solo personal, sino que busca dar voz a otros pacientes. Patricio instó a quienes vean su video a “compartilo. Tal vez así llegue a quien tiene el poder de cambiarle las cosas”.
