Patricio Bergesio, un joven santafesino de 20 años, sufre la particular enfermedad de ´Ataxia de Friedreich´ y, en diálogo con el programa ´Vamos Rivadavia´ de Radio Rivadavia AM 630, expresó su necesidad de contar con el medicamento para combatirla.
En el programa conducido por Nelson Castro que va de 9 a 12 de la mañana, el joven oriundo de la ciudad santafesina de Rafaela relató esta inusual enfermedad que complejizó su vida: “Fui un chico normal y a los 11 años me empezaban a ver que me dolía o pesaba jugando al fútbol, quedaba medio torpe y empezamos a investigar todo esto. Estuvimos como 5 años sin saber qué era, hasta que hicimos un estudio de genética y me dijeron ´Ataxia de Friedreich´, que no teníamos ni idea qué era. Yo la luché igualmente. De los 11 años me decían: “Mirá, vos no vas a caminar más”, y yo seguía yendo al gimnasio y ahora más o menos puedo lucir que estoy bien”.
“Gracias a esta medicación que ha salido, que hago tanto quilombo para que me llegue, mejoraría muchísimo mi calidad de vida. Hace dos meses me había hablado un chico de Uruguay, que lo había conseguido. Me puso muy feliz y empecé con todo esto, a hablar con los médicos. El medicamento es Skyclaris, las drogas Omap, Velooxona y esto te da una proteína que es la NRF12, que yo necesito otra, pero esta como que la suplanta. Es carísimo y no se puede conseguir, ahora estamos en un recurso de amparo con con uso comprensivo, para que me lo puedan dar apenas esté. Tiene un costo de 35 mil dólares por mes, lo que serían 420 mil dólares por año” agregó.
Además, el joven contó como es su día a día con esta enfermedad: “Voy 16 veces por semana al gimnasio. Ocho veces por día voy al gimnasio y hago todas las mañanas por mi cuenta todo lo que es parte superior. Yo antes estudiaba y lo dejé todo por mi salud básicamente para enfocarme bien en esto. Y bueno, obviamente los voy a mostrar alguna vez en algún video de cómo me baño, cómo voy al baño, que son cosas re difíciles que hago”.
“Estudie dos años de contador público, me faltaba una materia pero no me iba mal. Me gustaría volver pero con una mejor calidad de vida” añadió.
Por último, Bergesio se refirió a su familia y sus amigos, pilares en esta lucha con la enfermedad: “Mi familia se conforma por mi hermana, mi mamá y mi papá, somos una familia chica y mi abuela. Mi familia, mi vida social, mis amigos son un gran pilar en mi vida. Yo intento hacer lo más normal que se pueda, salgo casi todos los fines de semana, todo, y bueno, vamos al río, hacemos cosas, intento no quedarme”.
“Se lo pedía a la mayoría de gente y más a los que están con mi enfermedad o enfermos que intenten no dejar la vida, que que le metan para adelante, sigan luchando, que vayan al gimnasio, que hace bastante bien, está comprobado que hace bien y hay muchos que se dejan estar” concluyó.
