Buenos Aires, 21 junio (NA) — El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conmemora cada 21 de junio para visibilizar la enfermedad y, si bien no existe una cura para esta patología, hay tratamientos e investigaciones en curso.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que se caracteriza por la progresiva pérdida de las motoneuronas encefálicas y medulares y cuya incidencia es entre 1 y 3 personas por cada 100.000 habitantes.
Si tomamos en cuenta la población argentina, se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos pacientes por año, por lo que en la actualidad se estima entre 3.000 y 3.300 personas con ELA en nuestro país, según un informe al que accedió la Agencia Noticias Argentinas.
La mayoría de los pacientes diagnosticados cuentan con más de 40 años con mayor incidencia entre los 50 y los 70 años y es más prevalente en varones.
El Dr. Ricardo Reisin, consultor del Servicio de Neurología del Hospital Británico, señaló: “Aproximadamente el 10% de los pacientes con ELA tienen una forma familiar y el 90% restante es esporádico”.
“Hoy hay un conocimiento mucho más avanzado sobre las mutaciones genéticas asociadas a la enfermedad. En los últimos años, se identificó que hasta un 50% de los pacientes pueden tener deterioro cognitivo asociado a la ELA”, agregó.
CARACTERÍSTICAS Y DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD
Clínicamente se caracteriza por debilidad muscular progresiva y eventualmente parálisis, afectando los miembros inferiores y superiores y músculos de la deglución y fonación.
Esto genera, en etapas más avanzadas, debilidad en los cuatro miembros junto con dificultades para articular la palabra y deglutir, e insuficiencia respiratoria debido a debilidad de los músculos respiratorios.
El método de diagnóstico de la patología es clínico, aunque también es de gran utilidad el estudio electromiográfico, pero no hay un análisis o estudio de imagen que per se pueda establecerlo.
AVANCES EN HERRAMIENTAS TERAPÉUTICAS
En la Argentina, las drogas aprobadas son el Riluzol y el Edaravone con beneficio parcial mediado por el enlentecimiento de la progresión de la enfermedad.
Además, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el uso de Tofersen para pacientes con ELA y variante patogénica (mutación) del gen SOD1.
En relación a avances en investigación de nuevas opciones terapéuticas, el Dr. Reisin sostuvo: “Se multiplicaron las drogas actualmente en proceso de investigación en ensayos clínicos para probar la eficacia y la seguridad de las mismas en ELA, lo que permite hoy ser cautamente optimista en que nos estamos acercando a identificar drogas más efectivas para luchar contra la enfermedad”.
Más allá de las opciones terapéuticas y las investigaciones que brindan mucha esperanza a la comunidad de pacientes, el Dr. Reisin destacó la importancia de la detección precoz.
“Esto permite comenzar el tratamiento de forma temprana, asociado a un plan de rehabilitación motora, complementado con fonoaudiología y tratamiento neumonológico cuando está indicado, como también apoyo emocional para el paciente”, culminó.
Agencia NA
